Η δική μας ιστορία...

Εικόνα Σάντρα

Καλησπέρα σας, είναι η πρώτη φορά που γράφω και θα ήθελα να μοιραστώ μαζί σας τη δική μας ιστορία και παράλληλα τους προβληματισμούς μου. Έχω ένα αγοράκι 4.5 ετών σήμερα. Γεννήθηκε σχετικά πρόωρος ως συνέπεια μιας υψηλού κινδύνου κύησης. Ο μικρός μου ήταν ένα πολύ χαρούμενο μωρό! Ξεκίνησε το βάβισμα 4 μηνών, η βλεμματική του επαφή ήταν πάντα άψογη, περπάτησε 15 μηνών. Ήταν πάντα ένα ήσυχο παιδάκι, καλόβολο, δίχως ξεσπάσματα. Στους 18 του μήνες έλεγε σπάνια 2-3 λεξούλες. Επίσης είχα παρατηρήσει πως έφερνε τα χεράκια του πολύ κοντά στα μάτια και τα παρατηρούσε.

  Κάθε νέο βιολόγιο στο NOESI.gr είναι ένας γονιός που αναζητά συνοδοιπόρους! Ανοίγοντας μια συζήτηση εδώ, δείχνετε ότι κανείς δεν είναι μόνος, και άλλοι γονείς θα μπορούν να βρουν την ανάρτησή σας πολλά - πολλά χρόνια μετά. Τα βιολόγια του noesi.gr είναι online από το 2006! Πριν 11 χρόνια, ένα άλλο μέλος έγραψε στο δικό του βιολόγιο με τον ίδιο ακριβώς τίτλο "Η δική μας ιστορία". Και αν τη διαβάσετε, θα βρείτε τόσα πολλά κοινά.

Μου είχαν μπει διάφορες ιδέες οπότε και συμβουλεύτηκα την παιδίατρο μας. Εκείνη μου είπε πως ανησυχούμε όταν ένα παιδί αυτής της ηλικίας δεν έχει βλεμματική επαφή και γενικότερα δεν αλληλεπιδρά με το περιβάλλον...να μην σκέφτομαι έτσι και να ηρεμήσω. Περνούσε ο καιρός, αυτό με τα χεράκια ξεπεράστηκε, ωστόσο η ομιλία του δεν έλεγε να ξεκινήσει. Πολύ σπάνια μας έλεγε κάποιες λεξούλες (μαμα, μπαμπα, παππου, γιαγια). Έφτασε 3 ετών..οπότε κι αποφάσισα να επισκεφθούμε με το παιδί κάποιον ειδικό. Να σημειώσω πως η σχέση του με τα άλλα παιδάκια ήταν πάντα αρκετά ζεστή. Χαιρόταν όταν τα συναντούσε, τα αγκάλιαζε, τα ακολουθούσε κι έκανε παράλληλο παιχνίδι μαζί τους. Επίσης ποτέ δεν παρουσίασε στερεοτυπίες, αισθητηριακές δυσκολίες ή κάποιο κλασικό σύμπτωμα του αυτισμού πέραν από την ομιλία.

Η ημέρα της αξιολόγησης έφτασε. Διήρκησε 20 λεπτά η διαδικασία και η αναπτυξιολόγος μας είπε τα εξής:

"Έχετε ένα αγοράκι τρυφερό, γλυκό, στο φάσμα του αυτισμού. Όποιο παιδάκι δεν μιλήσει ως τα 3 του χρόνια μπαίνει στο φάσμα. Όμως βλέπω σε αυτό το παιδί πολλά καλά στοιχεία και αυτή η διάγνωση, με τις κατάλληλες εργοθεραπείες και λογοθεραπείες θα μπει στο συρτάρι."

Καλοί μου φίλοι... εκείνη τη μέρα η καρδιά μου ράγισε ανεπανόρθωτα. Πιστεύω οι περισσότεροι από εσάς νιώσατε ακριβώς το ίδιο συναίσθημα του φόβου και της απελπισίας ακούγοντας έστω και σαν ενδεχόμενο μια τέτοια διάγνωση. Ωστόσο έπρεπε να σφίξω τα δόντια και να βοηθήσω το παιδί μου από την επόμενη στιγμή. Φύγαμε από εκείνο το ραντεβού κακήν κακώς.

Την επόμενη ημέρα ξεκινήσαμε εργοθεραπεία και μετά από λίγους μήνες λογοθεραπεία. Στον μήνα, το παιδί μας είχε μια εξαιρετική εικόνα εργοθεραπευτικά..η ομιλία όμως...πουθενά. Και φτάνουμε στο φετινό καλοκαίρι. Ο μικρός μου έκλεισε τα 4 του έτη και ξεκίνησε δειλά δειλά να κατονομάζει ζωάκια και να κάνει τους ήχους τους. Τρελάθηκα απο τη χαρά μου. Η άρθρωση του...χάλια. Όμως σιγά σιγά μάθαμε να τον καταλαβαίνουμε. 4 μήνες μετά, ο γιός μου λέει πλέον τα πάντα, η άρθρωση του διορθώνεται με πιο αργό ρυθμό αλλά ακούω πλέον το παιδί μου να μιλάει.

Η αυτοπεποίθηση του μεγάλωσε, η παρέα με τα υπόλοιπα παιδάκια οδηγήθηκε σε πιο οργανωμένο παιχνίδι και μπορώ να πω πως έχει ως τώρα μια εξαιρετική πορεία. Ακολουθεί τις δραστηριότητες στο προνήπιο και συμμετέχει σε κάθε τι καινούριο. Αν κάτι του φανεί πιο δύσκολο, το προσπαθεί σε δεύτερο χρόνο μόνος του.

Πριν λίγες ημέρες πήγαμε στην αναπτυξιολόγο πάλι.. Τον βρήκε ορεξάτο οπότε και τον πήρε μόνο του στο γραφείο της και του έκανε ένα 10λεπτο τεστ που περιλάμβανε δραστηριότητες με συνεχόμενες εναλλαγές και πολλές εντολές που διαδέχονταν αστραπιαία η μια την άλλη. Με τον σύζυγο μου απ' έξω είχαμε μαρμαρώσει. Ο μικρός ωστόσο κατάφερε να ολοκληρώσει τα περισσότερα που του ζητήθηκαν. Η αναπτυξιολόγος μας είπε πως έχει μια εξαιρετική εξέλιξη, πως βλέπει μια δυσπραξία που αφορά στη στοματική κοιλότητα του παιδιού και πως έχει έναν πανέξυπνο εγκέφαλο. Τη ρώτησα που περίπου βρισκόμαστε στο φάσμα. Μου απάντησε πως αν και αυτή είναι η διάγνωση, καλά θα κάνω να την ξεχάσω γιατί αφορούσε σε παιδάκι που δεν έχει ομιλία και δεν έχει κόψει την πάνα. Την εικόνα δηλαδή του παιδιού μου στα 3 του έτη. Επίσης τη ρώτησα αν το παιδί μου μεγαλώνοντας θα έχει μια φυσιολογική ζωή. "ΦΥΣΙΚΑ ΚΑΙ ΕΧΕΙ ΗΔΗ'' μου απάντησε.

Από εκείνη την ώρα πάρα μα πάρα πολλά ερωτήματα βασανίζουν το μυαλό μου. Τι ακριβώς έβαλε στο φάσμα του αυτισμού τον γιό μου; Η τόσο σοβαρή καθυστέρηση ομίλιας;  Και τι είναι αυτό που τελικά έβαλε τη διάγνωση στο συρτάρι; Μπαίνει ο αυτισμός στο συρτάρι; Ο αυτισμός δεν είναι μια ισόβια κατάσταση; Επίσης όσοι γνωστοί μας και φίλοι απέκτησαν παιδί το 2018 και μάλιστα αγόρι, είμαστε όλοι με την ακριβώς ίδια αξιολόγηση και διάγνωση. Προς Θεού, δεν λέω πως το παιδί μου δεν χρειάζεται βοήθεια.. φυσικά και τη θέλει.

Όμως αυτή η ταμπέλα, πόσο εύκολα μπαίνει βρε παιδιά; Και όλα πλέον ονομάζονται αυτισμός; Προσωπικά έχω πάψει να ασχολούμαι με τη διάγνωση του μικρού και πραγματικά μετά απ' όλα αυτά δεν ξέρω και αν έχει σημασία τελικά. Έχω μάθει να βάζω στόχους για την καλύτερη εξέλιξη του. Όλες του τις μάχες θα τις δώσουμε μαζί με δύναμη και πίστη.

Σχόλια

Οι συνεχείς αξιολογήσεις δεν σου κάνουν καλό

Εικόνα Michele Pan

Σάντρα μου θεωρώ ότι οι συνεχείς αξιολογήσεις δεν σας κάνουν καλό. Εφόσον έχει τέτοια εξέλιξη το παιδί γιατί να μπείτε σε αυτή τη διαδικασία; Μην το σκέφτεστε άλλο και σας τρώει ζήστε την ανεμελιά των παιδικών του χρόνων. Αν το θέλετε όμως τόσο πολύ και κυρίως για να ηρεμήσετε θα σας προτείνω τον κύριο Φιλοκωστα που βρίσκεται στη Θεσσαλονίκη. ΕΞΑΙΡΕΤΙΚΟΣ γιατρός και πάνω από όλα άνθρωπος 

like7

Michele Pan μου σ'ευχαριστώ πολύ για την απάντηση

Εικόνα Σάντρα

Βγήκε η απόφαση από τα ΚΕΔΑΣΥ.. ο μικρός μου προχωράει για την Α δημοτικού κανονικότατα..

Μας είπαν πως είναι ένα παιδί με απίστευτο επίπεδο στο γνωστικό και μαθησιακό κομμάτι. Οι δυσκολίες του είναι οι εξής..

-Δυσκολία στην γλωσσική έκφραση (αφορά τη γλωσσική διαταραχή).. μας είπαν πως περιμένουν μέχρι το τέλος της Β δημοτικού να έχει λυθεί αυτό το θεματάκι.

-Δυσκολία συγκέντρωσης έπειτα από 40 λεπτά όπου αν του επισημανθεί επανέρχεται.

Για το δεύτερο δεν δίνουν σχεδόν καμία βαρύτητα γιατί είναι φυσιολογικό για κάθε παιδί της ηλικίας του. Μας προσφέρουν παράλληλη στήριξη, μέχρι να λυθεί το γλωσσικό. Μπορούμε να την διακόψουμε όταν πλέον κριθεί πως το παιδί δεν την έχει ανάγκη. Κρίνουν πως η παράλληλη θα χρησιμοποιηθεί από άλλα παιδάκια μέσα στην τάξη και όχι από τον μικρό μου, αλλά καλύτερα να έχουμε το παιδί πλαισιωμένο και βλέπουμε.

Μας είπαν εάν θέλουμε να πάμε για διαφοροδιάγνωση, ώστε να πάρουμε τη διάγνωση της γλωσσικής διαταραχής. Ο αυτισμός δεν υπάρχει σε αυτό το παιδί σε καμία περίπτωση.

Τους έκανε μάλιστα εντύπωση πως πήρε μια τέτοια διάγνωση.  Μας εξήγησαν πως μια γλωσσική διαταραχή στα 3 του χρόνια, ενδεχομένως να μοιάζει με τον αυτισμό, αλλά σίγουρα ο αυτισμός δεν ισχύει.

Οι μέρες που προηγήθηκαν της απόφασης, ήταν δύσκολες για εμένα. Είχαμε πάρει την απόφαση με τον άντρα μου και πάντα με τη σύμφωνη γνώμη των ειδικών, το παιδί να προχωρήσει στο δημοτικό έτσι κι αλλιώς. Απλώς μέσα μου με έτρωγε αν θα έκανα το σωστό. Οπότε αυτό το άγχος έφυγε. Δεν σας κρύβω πως και η σκέψη της παράλληλης δεν με κάνει να νιώθω πολύ άνετα, περισσότερο γιατί οι περισσότεροι έχουν συνδέσει την παράλληλη με πιο σοβαρές καταστάσεις.. ωστόσο θα την αποδεχτούμε. Είναι απλώς μια γλωσσική διαταραχή και ως εκεί. Όσο για τη διαφοροδιάγνωση, μετά την έκθεση των ΚΕΔΑΣΥ, πραγματικά δεν πιστεύω πως πρέπει να ασχοληθώ ξανά.  Δεν υπάρχει λόγος εφόσον για εκείνους δεν υφίσταται αυτισμός.

like4

Σάντρα μου χαίρομαι πάρα πολύ

Εικόνα Michele Pan

Σάντρα μου χαίρομαι πάρα πολύ!! μεγάλωσε το αντράκι σας θα δείτε τι ωραία που είναι η πρώτη δημοτικού!! ο Μιχάλης θα αλλάξει σχολείο του χρόνου(στο δημόσιο της γειτονιάς) και χαίρεται πάρα πολύ με αυτό!! λατρεύει της αλλαγές. Μια ερώτηση θέλω να σου κάνω για την δυσκολία στη γλωσσική έκφραση, όταν τον ρωτάτε κάτι σκέφτεται τι πρεπει να πει πριν απαντήσει και μπερδεύεται; ο μικρός μου πολλές φορές μου λέει δεν ξέρω πως να το πω αυτό τώρα και κολλαει σαν να προσπαθεί να βρει τις σωστές λέξεις και να τις βάλει στη σωστή σειρά . 

like9

Ακριβώς αυτό Michele Pan!!

Εικόνα Σάντρα

Είναι σαν να έχει τις σωστές προτάσεις στο μυαλό του, αλλά δυσκολεύεται να τις εκφράσει σωστά.  Πολλές φορές για να καταλάβω τι θέλει να πει, μου φέρνει άλλα παραδείγματα. Μιλάει ακατάπαυστα..αλλά όταν χρειαστεί να ρωτήσει κάτι περίπλοκο, εκεί δυσκολεύουν τα πράγματα..

Στα πιο απλοϊκά πραγματάκια, είναι αστέρι, αλλά στα πιο σύνθετα, υπάρχει δυσκολία. Και είναι και ο μοναδικός λόγος της παράλληλης στήριξης. Το θετικό σε όλο αυτό, είναι πως όταν του πω πως να ρωτήσει κάτι πιο περίπλοκο, του μένει στο μυαλουδάκι του και την επόμενη φορά θα το ρωτήσει πιο σωστά. Επίσης όταν του πω να περιγράψει ένα παραμύθι, θα δυσκολευτεί και θα πρέπει να του κάνω βοηθητικές ερωτήσεις μέχρι να φτάσουμε στο τέλος.  Εκεί βοηθάει πάρα πολύ αν ξεφυλλίζει το παραμύθι εκείνη την ώρα..τότε δεν θέλει βοήθεια στην περιγραφή. Επίσης δεν θέλει βοήθεια στο να μας περιγράψει τα νέα ολόκληρης της ημέρας του. Ο Μιχάλης σου βελτιώνει αυτή τη δυσκολία με την πάροδο του χρόνου; Και ο μικρός μου ανυπομονεί για την Α δημοτικού.. όλο γι αυτό μιλάει στο σπίτι.. Είναι θετικό που ξετρελαίνονται με τις αλλαγές! Εμείς φοιτήσαμε σε ιδιωτικό νηπιαγωγείο και τώρα θα πάμε σε δημόσιο σχολείο της περιοχής μας. Θα είναι μαζί του μόνο ένα κοριτσάκι από το νήπιο, αλλά είναι πολύ κοινωνικός και δεν ανησυχώ και πολύ σε αυτό το κομμάτι. Η νέα χρονιά θα είναι μεγάλη πρόκληση για εμάς..εύχομαι να πάνε όλα καλά!

like2

Και ο Μιχάλης μιλάει ακατάπαυστα

Εικόνα Michele Pan

και ο Μιχάλης μιλάει ακατάπαυστα και ναι βελτιώνεται με τον καιρό. Το ότι του αρέσουν οι αλλαγές είναι πραγματικά πολύ σημαντικό. Εγώ νιώθω  ότι είναι σαν να μαθαίνει μια ξένη γλώσσα, δεν του έβγαιναν φυσικά οι λέξεις και δεν καταλάβαινε τι του λέγαμε όταν ήταν μωρό γι'αυτό δυσκολευόταν και στην εκτέλεση συνθετών εντολών. 

like5

Κλασσικά χαρακτηριστικά της γλωσσικής διαταραχής

Εικόνα Σάντρα

Είναι τα κλασικά χαρακτηριστικά της γλωσσικής διαταραχής. Δυστυχώς έχει πάρα πολλά κοινά με τον αυτισμό κι επικρατεί μια "αναστάτωση'' με τις διαγνώσεις. Εμένα ο μικρός στα 3 του ήταν άλαλος.. σπάνια ακούγαμε λέξη.. κι έτσι δεν μπορούσα να κρίνω αν καταλαβαίνει πιο σύνθετες προτάσεις. Απλές εντολές εκτελούσε. Ακόμη και τώρα μια σύνθετη οδηγία, θα πρέπει να του την επαναλάβουμε μια φορά ακόμη για να την εμπεδώσει. Χαρακτηριστικό της SLI επίσης, είναι η μεγάλη καθυστέρηση ομιλίας. Όταν εξέφρασα τις απορίες μου στα ΚΕΔΑΣΥ, μου μίλησαν με αγανάκτηση για τις υπερδιαγνώσεις. Για να είμαι ειλικρινής και περνώντας οι μέρες, καταλήγω πως η εμπειρία μας στα ΚΕΔΑΣΥ, ήταν πολύ καλή και άκρως βοηθητική γιατί μας έδειξαν έναν δρόμο που υποψιαζόμαστε τόσο καιρό.. της ειδικής γλωσσικής διαταραχής.. Δεν ξέρω αν έτυχε να πέσουμε σε καλή ομάδα εξεταστών.. γιατί μόνο αρνητικά σχόλια άκουγα έως τώρα.. Πάντως γι' αυτή την εμπειρία μας, έχω να πω καλά λόγια. Το πιο σημαντικό όμως απ'όλα και στο συμπέρασμα που καταλήγω μετά από τόσα χρόνια αγωνίας και προσπαθειών, είναι πως, όποιο πρόβλημα κι αν αντιμετωπίζεις, όταν βοηθάς το παιδί και το δουλεύεις στο σπίτι, όλα βελτιώνονται. Αρκεί να γίνεται δουλειά και στο σπίτι. 

like3

Καλοί εργοθεραπευτές την Πάτρα

Εικόνα Βασιλική Λιλα

Θα ήθελα να ρωτήσω.. μήπως γνωρίζετε κάποιους καλούς εργοθεραπευτές στην Πάτρα; Κατά προτίμηση κοντά στην περιοχή του Ριου αλλά και οπουδήποτε άλλου. Σας ευχαριστώ πολύ και καλό βράδυ. 

like4

Πολύ σημαντική η δουλειά στο σπίτι

Εικόνα Michele Pan

Η δουλεια στο σπίτι είναι πάρα πολύ σημαντική, εγώ θεωρώ ότι η βελτίωση του μικρού ήρθε κυρίως από τη δουλεία που κάναμε στο σπίτι και αυτό γιατί πιστεύαμε στις δυνατότητες του . Οι θεραπευτές είχαν κάτι στο μυαλό τους και δεν έβλεπαν πέρα από αυτό και ήταν μεγάλο λάθος. Να ρωτήσω και κάτι άλλο το παιχνίδι του μικρού πως ήταν; έπαιζε με παιχνίδια; 

like3

Καλά κέντρα εργοθεραπείας

Εικόνα Σάντρα

Έχω ακούσει πολύ καλά λόγια για τον Χαρταετό και για το κέντρο εργοθεραπείας της κυρίας Σώρρα Βάλλη. Δεν έχω εμπειρία η ίδια.. Εύχομαι γρήγορα να βρείτε αυτό που σας ταιριάζει.

like2

Εσείς με τα παιχνίδια πως τα πηγαίνατε;

Εικόνα Σάντρα

Μικρότερος έπαιζε για λίγο με παιχνίδια που αφορούσαν αυτοκινητάκια και γενικά πιο αγορίστικα παιχνίδια. Του άρεσαν πάρα πολύ τα παζλ, η ζωγραφική, κατασκευές με πλαστελίνη και τα εκπαιδευτικά παιχνίδια. Ασχολιόταν αρκετά και με τα τουβλάκια.  Στο σήμερα.. παίζει με πίστες αυτοκινήτων αλλά όχι συχνά, παίζει μπάλα, ζωγραφίζει. Τρελαίνεται για εκπαιδευτικά παιχνίδια, επιτραπέζια, παιχνίδια ρόλων (παίζουμε συνέχεια σχολείο-δάσκαλος) και θέλει συνέχεια να ασχολούμαστε με εργασίες, βιβλία κτλ. Επειδή ξέρει να διαβάζει, όλη την ώρα παίρνει βιβλία και τα διαβάζει. Επίσης έμαθε την ώρα και ασχολείται και με αυτό πολύ. Πιο "αγορίστικα" ή κινητικά παιχνίδια θα παίξει όταν υπάρχουν κι άλλα παιδάκια στο σπίτι. Θα ήθελα να παίζει περισσότερο με παιχνίδια από το να τον βλέπω με ένα βιβλίο στο χέρι ενώ δεν έχει πάει δημοτικό ακόμα.. αλλά αφού του άρεσουν τόσο πολύ..τον αφήνω. Εσείς με τα παιχνίδια πως τα πηγαίνατε;

like3

Αυτό με το διάβασμα και την ώρα το έχει και ο Μιχάλης

Εικόνα Michele Pan

Αυτό με το διάβασμα και την ώρα το έχει και ο Μιχάλης!! ξεκίνησε να διαβάζει μόνος του και να λέει την ώρα γύρω στα 5. Παιχνίδια επίσης που του άρεσαν εκπαιδευτικά και επιτραπέζια. Πλαστελίνες όχι ιδιαίτερα τη ζωγραφική ούτε καν. Γενικά του αρέσει να επεξεργάζεται τα πάντα για το πώς λειτουργούν κτλ, τεχνολογία δεν το συζητώ η καλύτερη του. Παλιότερα μέχρι τα 3.5 περίπου το παιχνίδι του δεν ήταν ιδιαίτερα λειτουργικό λίγο επαναλαμβανόμενο θα το έλεγα. Φαντασία είχε και τα παιχνίδια ρολων-μιμισης του άρεσαν πάρα πολύ. κρυφτό κυνηγητό επίσης του αρέσουν όπως και τα παιχνίδια της παιδικής χαράς 

like3

Ευχαριστώ πολύ

Εικόνα Βασιλική Λιλα

Ευχαριστώ πολύ για την απάντηση! 

like4

Εξέλιξη / πρόγνωση σε αντίστοιχες περιπτώσεις

Εικόνα Τέσα

Καλημέρα και από μένα.

Σας διαβάζω εδώ και καιρό και πλέον αισθάνθηκα την ανάγκη να μοιραστώ και εγώ μαζί σας την κατάσταση με το μικρό μου. Έχω ένα γιο που τώρα είναι 27 μηνών.. Μόλις έγινε 18 μηνών σε τυπικό έλεγχο ρουτίνας η παιδίατρος μας με ενημέρωσε ότι το παιδί ειναι πίσω στα ηλικιακά ορόσημα και συγκεκριμένα δεν έδειχνε και δεν ακολουθούσε εντολές.Μας μίλησε όμως για πολλά καλά στοιχεία.

Παθαμε σοκ. Μπηκαμε στο ίντερνετ και αρχίσαμε να ενημερωνόμαστε για θέματα ΔΑΦ και αναπτυξιακαων διαταραχών. Παραλληλα ενταξαμε αμεσως-μετα απο αξιολογηση -το παιδί σε προγραμμα πρωιμης παρεμβασης.Ημασταν ήδη σε ένα κέντρο λογοθεραπειών, επειδή η μεγάλη μου η κορη είχε καθυστέρηση λόγου, χωρίς όμως να συμβαίνει οτιδήποτε άλλο. Επομένως ήμασταν εξοικειωμένοι με τα θέματα της καθυστέρησης του λογου. γρήγορα ομως διαπιστώσαμε ότι η περίπτωση του μικρου ειναι πιο σοβαρή.

Η αρχική εικόνα που έδωσε το παιδι στο κεντρο ήταν καλή,δλδ μας μετα την αξιολογηση μας μιλήσανε για καλή προγνωση. Ο ιδιοκτήτης του κεντριυ ήταν πιο φειδωλός μας είπε  "πιο πιθανο ειναι να προκειται για ψυχοσυναοσθηματική ανωριμότητα, χωρις να μπορω να αποκλεισω το φασμα". Να σημειώσω οτι εμεις από τον 14ο μηνα ηλικίας του παιδιου μεχρι το 18ο ήμασταν διεκπεραιωτικοι μαζί του .... λόγω άλλων συνθηκών.Ο μικρός είχε ξεκινήσει προσφατα παιδικό, από όπου μας ενημέρωσαν για το θέμα, λίγο αφού μας ενημέρωσε και η παιδίατρος. Εκεί βέβαια μας μίλησαν κατευθείαν για φάσμα και μας ζητησαν παραλληλη!

Στη συνέχεια επισκεφθήκαμε παιδονευρολόγο. Και αυτός οπως οι υπόλοιποι μας ειπε ότι το παιδί έχει φευγαλέα βλεμματική επαφή αλλά εχει πολλά καλά στοιχεία και χρειάζεται χρόνο, Πήγαμε σε ωρλ και το ακουόγραμμα ηταν φυσιολογικό.

Το παιδί από την αρχή κάνει 2 λογο 2 εργο την εβδομαδα. Από τον παιδικό αυτο σταμάτησε λογω της γέννησης του μωρού, αλλά εννοείται ότι δεν τον ξαναστείλαμε εκεί -φύγαμε τρέχοντας. Ήταν επιεικώς απαράδεκτοι και κακώς τον εστειλα εκει εξ αρχης, ενώ υπήρξε μανούλα που με ειχε προειδοποιήσει για τη συμπεριφορα τους.και υποτίθεται ειναι σύγχρονος καλός παιδικός σταθμός....</p>

Το παιδί αμεσα έδειξε ότι είναι λειτουργικό και ότι έχει νοημοσύνη. Γύρω στα Χριστούγεννα άρχισε να μπαμπαλίζει και να βγάζει φωνουλες. Στα τέλη Φλεβάρη περάσαμε μια περίοδο στασιμότητας και μείωσης του μπαμπαλίσματος. Τότε ειχα μιλήσει με παιδιατρο και ιδιοκτήτη κέντρου και τους ειδα ανήσυχους. Ο ιδιοκτήτης πάντα μιλά γενικόλογα αποφεύγοντας τις προγνώσεις. Ομως και οι δυο ειπαν οτι το παιδί χτιζεται, ότι του ανοίγουμνε το κεφαλι και του τα βαζουμε ολα μέσα. Και ότι η διααταραχη του αφορά το επικοινωνιακό κομμάτι.

Αρχές Φλεβάρη ξεκινησαμε σε νέο παιδικό που μας υποδέχτηκαν πολυ καλά και  ανθρώπινα. Η προσαρμογή του ήταν πολύ καλή και πηγαίνει ακομα και τωρα με χαρά

Το Μάρτιο ένα βράδυ ξύπνησε από τον υπνο του και χτυπισε το κεφαλι του με τα χεράκια του πολλές φορές. Κατατρομάξαμε και πηγαμε πανικόβλητοι στον παιδοινευρολογο ο οποίος μας επε ότι λογω φευγαλέας βλεμματικής επαφής και δυσχέρειας στην αλληλεπίδραση ειμαστε στο φάσμα. και ότι το παιδί θα ειναι απο αυτούς τους  απόμακρους και παράξενους ανθρώπους που αργούν να μιλήσουν. Και ότι εφόσον μιλήσει θα είμαστε στην κατηγορία του άτυπου λειτουργικού αυτισμού.

Μια εβδομάδα αργότερα ανακαλύψαμε υγρό στα αυτιά του παιδιού. Ακολουθήσαμε αγωγή και οι κινήσεις έσβησαν. Έκανε και μια κίνηση κεφαλιού δεξιά αριστερά που δεν ημουν σίγουρη αν οφειλόταν στα αυτιά όμως έσβησε και αυτή, δλδ αν την κανει, θα είναι για δύο δευτερόλεπτα ,μια φορά στις 20 ημέρες μόνο μέσα στο δικο μας σπίτι.

Κάναμε προκλητά ακουστικά δυναικά.Το παιδί ακούει,επειδή όμως το δεξί αυτί δεν έδωσε αμέσως απάντηση η ωρλ θεώρησε οτι ίσως υπάρχει κάποια ανωριμότητα και μας έβαλε επανεξεταση σε 6 μηνες, Επίσης κάναμε μαγνητική εγκεφάλου φυσιολογική.Μας τη ζήτησε ο παιδονευρολόγος για να αποκλείσουμε τυχόν επιβαρυντικούς παράγοντες. Κινητικα οι γιατροί μας βρηκαν οκ, όμως επειδη ειναι πολυ ευλύγιστος (υπερεκτασιμότητα αρθρωσεων εγραφε ο παιδονευρολόγος) κάνουμε baby swimm για ενδυνάμωση. Η εργοθεραπεύτρια μου ειίπε όμως οτι πρέπει να κανουμε φυσικοθεραπεία για πιο στοχευμένη ενδυνάμωση, γιατί έχει την τάση να χύνεται και να μην κρατά σταθερό πάντα το μυϊκό του τόνο. Η πρόσθια πηγή στο κεφάλι του δεν έχει κλείσει ακόμη.

Ο μικρός κάνει παράλληλο παιχνίδι δλδ θα δει τα άλλα παιδάκια, θα τα παρατηρήσει θα χαμογελάσει, αλλά μέχρι εκεί..Τη μεγάλη του την αδερφή την αγνοούσε μέχρι πρόσφατα .Τελευταιως άρχισε να δέχεται το παιχνιδι της. Δλδ αν κάνει αυτη οτι τον εξετάζει αυτός θα κάτσει, η αν κάνει ότι τον ταΐζει, αυτός θα κανει ότι τρωει.Επίσης αν τραγουδήσει τσαφ τσουφ αυτός θα τρεξει πισω της για να παιξει το τρενακι. Την μπεμπα την απορρίπτει. Τελευταιως κάνα δυο φορές με δική μας προτροπή της έκανε "καλο καλο".Καταλαβαινω ότι ζηλεύει.

Κάνει πολύ καλό συμβολικό και λειτουργικό παιχνίδι, δλδ θα κανει ότι μιλά στο τηλέφωνο, θα ταΐσει τα κουκλακι του και εμάς, κανει οτι μαγειρεύει ,παίζει με τα τουβλάκια του με τα ενσφηνώματά του, βαζειι τους κρίκους στη σειρά σε σωστό μέγεθος. Επίσης το παιχνίδι που εχουμε αναπτυξει πολύ ειναι το "τι ειναι τι". Μας δειίνει συνεχως αντικείενα ειτε σε εικονες ειτε σε φυσική μορφή για να του λεμε τι είναι.Το παιχνιδι του εμπλουτίζεται και διευρυνεται συνεχώς. Εχει διπλασιάσει το χρονο παραμονής του στην παιδικη χαρα και σε παιδοτόπους, όπου δεν ξεχωρίζει σε αυτή την ηλικιακη φαση από άλλα παιδάκια..Τρελαίνεται για φούσκες- κρυφτό-κυνηγητό και κουκουτσά.Του αρέσοσυν ολα τα μουσικοκινητικα.Μας φέρνει αντικείμενα και ζητά βοήθεια.

Μιμείται, αντιγράφει, κάνει γκριμάτσες στον καθρέφτη, γνωρίζει τη ρουτίνα του και τη χρήση όλων των αντικειμένων. Πηγαίνει σε όλες τις αγκαλιές. Πριν από 1,5 μήνα άρχισε η εκτέλεση εντολών και απλές και πιο σύνθετες,όχι πάντα με συνέπεια, αλλά σε ικανοποιητικό σημείο. Επίσης γυρνά πολύ πιο σταθερά και συγκεκριμένα στο ονομά του.

Η ματιά του είναι ποιοτική, ακόμα δεν εχει την προσήλωση που πρέπει. Κρατά τη σειρά του, πινει απο καλαμάκι.Δεν εχουμε θεματα φαγητού και υπνου επίσης δεν εχουμε αισθητηριακά και θεματα προσαρμογής.

Δίνει την εντύπωση ενος ζωντανού παιδιου με έξυπνο βλέμμα, αρκεί όμως να έχει το κατάλληλο ερέθισμα. Δλδ η αλληλεπίδραση του εχει στοιχεία επιλεκτικότητας και παθητικότητας. Και εκει έγκειται η διαταραχή επικοινωνίας που έχουμε.Δλδ δεν ανταποκρίνεται πάντα στο χαμόγελο συχνά μπορεί να σε κοιτάξει και να αποστρέψει αδιάφορα το βλέμμα του. Κάποιες φορές το βλέμμα του χάνεται. Τα σχόλια που ακούω στο δρόμο συνήθως είναι "α δ εν εχει όρεξη σημερα".Υπάρχουν όμως και οι λιγότερες φορές που ακούω "τι χαμογελαστό παιδί".

Δε θα έρθει αν του πω έλα να παίξουμε με αυτό το παιχνίδι, πρέπει εγώ να μπω στο δικό του παιχνίδι μέσα, δλδ να ασχοληθώ με αυτό που ασχολείται αυτός. Στον παιδικό κάθεται στον κύκλο και ακολουθει τη ροή του εκπαιδευτικού προγράμματος. Επίσης μου είπανε όταν είναι στην αυλή και παίζουνε πχ στα πλαστικά σπιτάκια και μπαινοβγαίνουνε εκεί γελά μαζί με τους υπόλοιπους. Το ίδιο κανει και όταν κάνουνε τσουλήθρα.

Έχει εν συναίσθηση της σκανταλιάς και γυρίζει να κοιτάξει αν τον ακολουθώ, καταλαβαίνει τον κίνδυνο, ομως αγνοεί εντελως την αδερφή του του όταν κλαίει η και έμενα όταν κάνω ότι κλαίω.

Το ερώτημα μου δεν αφορά τη διάγνωση, ούτε θα βάλω ταμπέλες στο παιδί. Έχω καταλάβει τις δυσκολίες του και αναζητώ πληροφορίες σχετικά με την πρόγνωση σε τέτοιου είδους καταστάσεις....Αν γνωρίζετε οτιδήποτε σχετικό θα ήθελα πολύ να το ακούσω…

Ευχαριστώ και συγνώμη για το σεντόνι...

like2

Θα σας δώσω μερικές συμβουλές σαν μαμά που πέρασε δύσκολα

Εικόνα Michele Pan

Κυρία να χαίρεστε τα παιδάκια σας!! Εγώ θα σας δώσω μερικές συμβουλές σαν μαμά που πέρασε δύσκολα. Καταρχήν να πάτε σε ένα παιδοψυχιατρο να σας δώσει διάγνωση και μην ακούτε ούτε τον ιδιοκτήτη ούτε τις δασκάλες. Το ότι ξεκίνησε παρέμβαση σε τόσο μικρή ηλικία είναι πάρα πολύ θετικό γιατί θα βελτιωθεί πάρα πολύ σε σημείο που θα τρίβεται τα μάτια σας. Ο παιδονευρολογος για εμενα είναι απαραδεκτος γιατί δεν θα έπρεπε να λέει τέτοιες κουβέντες για το παιδί γιατί δεν γνωρίζει πως θα εξελιχθεί, επίσης στους ειδικούς πάμε για να μας βοηθήσουν όχι για να μας μαυρίζουν τη ψυχη Όσο για το παράλληλο παιχνίδι που λέτε είναι φυσιολογικό για την ηλικία του. Όσο μπορείτε να τον βοηθάτε εσείς στο σπίτι εγώ πχ για να εμπλουτίσει το λεξιλόγιο του έπαιρνα βιβλία με εικόνες (αντικείμενα, ζωάκια χρώματα) του τις έδειχνα του έλεγα πως λέγονται και τα επαναλάμβανε βέβαια έχει ήδη αναπτύξει ομιλία. Και τα παραμύθια βοηθούν αρκετά. Το δικό μου παιδάκι είχε αυτιστικά στοιχεία στην ηλικία που είναι το δικό σας τώρα αλλά μεγαλώνοντας πήρε τη διάγνωση της ειδικής γλωσσικής διαταραχής. 

like2

Μακάρι και ο μικρός μου να του μοιάσει!

Εικόνα Τέσα

Κυρία ευχαριστώ πολύ που απαντήσατε. Χαίρομαι πάρα πολύ για την εξέλιξη του μικρού σας!Μακάρι και ο μικρός μου να του μοιάσει! Για την ειδική γλωσσική διαταραχή δε γνωρίζω πολλα αλλα νομίζω η βασική διαφορα με τη ΔΑΦ ειναι η διάθεση για επιικοινωνία και η καλή βλεμματική επαφή..διορθώστε με αν κανω λαθος..

Διάγνωση πήραμε προφορική λόγω ηλικίας από τον παιδονευρολόγο. Με το σύζυγο αποφασίσαμε να μην πάμε σε πολλους γιατρους, για να μην μπερδευτούμε με τις πολλές γνώμες. Αλλωστε σε αυτη την ηλικία κανεις δε σου λεει κατι οριστικά.  και κάλά κάνουν...Και οι ορισμοί ποικίλουν αναλογα και με ποιο εγχειρίδιο εχει διαβασει και ακολουθει κανεις...

Μάλιστα όταν τηλεφωνησα καποια στιγμή στο γιατρο και του είπα ποια είμαι, μου ειπε "α, ειστε εσεις με τα αυτιστικά στοιχεια".

Αυτό βεβαια δεν αναιρεί το γεγονός ότι το παιδί με την εικόνα που έχει σήμερα αντιμετωπίζει αναπτυξιακή διαταραχή - ΔΑΦ/ΥΛΑ εφόσον βέβαια μιλήσει. Τις δυσκολίες του παιδιού στην κοινωνική επικοινωνία και αλληλεπίδραση τις αντιμετωπίζω / βλέπω καθημερινά..

Γιατί προτείνετε παιδοψυχίατρο; Ειναι καταλληλότερη ειδικότητα;

Επίσης να σας πω ότι στο Κέντρο που παμε υπάρχει παιδοψυχίατρος, ο οποίος θα δει το μικρό το Σεπτέμβρη, οταν θα είναι 2,5 ετων. Το Κέντρο το γνωρίζετε, απο ό,τι καταλαβα ησασταν και σεις εκει.

Ναι για την πρώιμη παρέμβαση ολοι μας εχουν πει ότι είναι πολύ καλό που την ξεκινήσαμε νωρίς και όντως υπαρχει διαφορά και βελτίωση στο παιδί. Κάνουμε ό,τι μπορούμε για να τον βοηθήσουμε με παιχνίδια με κάρτες με φουσκες, με βολτες κλπ. Μπαίνω και μεσα στις συνεδρίες και βλεπω τι κανουν και οι θεραπεύτριες.

Να σας ρωτήσω κατι.Ενημερώθηκα απο το κέντρο ότι από το Σεπτέμβρη το παιδί θα συνεχίσει με άλλους θεραπευτές, λογω αποχώρησης αυτων που εχουμε. Αυτό ομως δεν το βρήκα καλό αφενος γιατι ημουν ευχαριστημένη, αφετερου γιατί θελω να υπάρχει μια συνεχεια  Εντάξει οι νεοι θα ενημερωθουν, αλλά δε μου αρεσε η εξέλιξη αυτη ειδικά για τη λογοθεραπευτρια. Για την εργο- δεν ανησυχα τοσο, γιατι δεν ερχότανε για αναπληρώσεις και γενικώς η συνεργασίια της με το κεντρο ηταν προβληματική, παρόλο που η δουλειά της ηταν καλή. Αλλά να χάσω και τη λογοθεραπευτρια πάει πολύ.

Εσεις στα κέντρα που ησασταν ποσο συχνα αλλαζατε θεραπευτές;..

like4

Ειδική Γλωσσική Διαταραχή

Εικόνα NOESI.gr

Μπορείτε να δείτε εδώ περισσότερα "βιολόγια" με θέμα:

like2

Τεσα καταλαβαίνω πως νιώθεις

Εικόνα Σάντρα

Από πού να πρωτοξεκινησω..κατ αρχάς ο παιδικός σταθμός ΑΠΑΡΑΔΕΚΤΟΣ.Ειχα κι εγώ αντίστοιχη εμπειρία από παιδικό σταθμό. Ο παιδονευρολογος επίσης απαράδεκτος. Δεν καταλαβαίνω γιατί μίλησε για φάσμα σε μια τόσο μικρή ηλικία που βρίσκεται ο γιος σου. Ο μικρός μου έδειξε στα 3 του χρόνια. Επίσης, έκανε παράλληλο παιχνίδι στα 3 του χρόνια.Ξεκλειδωσε και μίλησε στα 4! Ξέρεις τι διάγνωση έχουμε σήμερα; Της ειδικής γλωσσικής διαταρραχης! Ξέρεις από τι διάγνωση περάσαμε; Από τον αυτισμό της παιδικής ηλικίας. Έλεος!! Έλεος!! Αν τον ακούσεις..το στόμα του δεν σταματάει. Μιλάει ακατάπαυστα..κάνει χιλιάδες ερωτήσεις..είναι πάρα πολύ κοινωνικό παιδί και ετοιμαζόμαστε για την πρώτη δημοτικού. Θα σταθώ στο ζωηρό βλέμμα. Ο μικρός μου μέχρι τα 3 του, το βλέμμα του ήταν σαν..κουρασμένο. το αποδίδω σε ένα βαθμό στον υποθυρεοειδισμό που έχει. Για εμένα προσωπικά ο αυτισμός έχει μια άλλη εικόνα. Όσο ήπιος κι αν είναι. Αφορά παιδάκια μη εκφραστικά, με δυσκολίες σημαντικές μέσα στην καθημερινότητα. Ένα παιδί που σε κοιτάει πονηρά πριν κάνει τη σκανδαλιά του..με πλήρη συναίσθηση του τι πάει να κάνει, πως και το αξιολόγησαν έτσι; Όσο για την αδερφούλα του κι εσένα όταν κανεις ότι κλαις..είναι πάρα πολύ μικρός ακόμα για να έχει αναπτύξει την ενσυναίσθηση και την παρηγοριά. Ο μικρός μου κλείνοντας τα 5 του άρχισε να με παρηγορεί. Κάθε παιδί είναι διαφορετικό..αλλά νιώθω πως σας έχουν προεξοφλήσει κάτι από πάρα πολύ νωρίς. Η πρόωρη παρέμβαση θα κάνει θαύματα. 3 χρόνια ασχολήθηκα πάρα πολύ στο σπίτι με τον μικρό. Δεν μιλούσε κι έμαθα (όσο δύσκολο κι αν μου ήταν) να μην περιμένω απάντηση. Τον έπαιρνα από το χέρι και κάναμε βόλτες με τα πόδια. Του περιέγραφα το κάθε τι. Κάθε βόλτα μας περιείχε και μια ιστορία σαν παραμύθι. Του μιλούσα ασταμάτητα και του διάβαζα πολύ. Τον έβαζα να δουλεύει την λεπτή και αδρή κινητικότητα. Δεν σταματήσαμε καθόλου.Ειλικρινα σας εύχομαι όλα τα καλά με το παιδάκι σας.. και θα δείτε πως μέσα στο επόμενο διάστημα όλα θα πάρουν τον δρόμο τους. Γράφετε πολυ καλά πράγματα για το παιδάκι σας..Θα δείτε πως όλα θα πάνε καλά. Επίσης..καλό θα ήταν να επισκεφθείτε παιδοψυχιατρο για γνωμάτευση. Είναι οι πιο κατάλληλοι. 

like3

Παιδοψυχίατρος ο κατάλληλος για διάγνωση αναπτυξιακής διαταραχής

Εικόνα Michele Pan

Ο παιδοψυχιατρος είναι ο κατάλληλος ειδικός για διάγνωση αναπτυξιακής διαταραχής. Αν είναι το κέντρο που πηγαίναμε και εμείς ακούστε με και φύγετε μακριά!!! μην εμπιστεύεστε τους παιδοψυχιατρους των κέντρων να πάτε σε κάποιον άλλο. Όλα γίνονται για το χρήμα να ξέρετε δεν νοιάζονται για το παιδί. Εμείς αλλάξαμε τρία κέντρα και ο μικρός δεν είχε κάποιο πρόβλημα ίσα ίσα που ο καθένας είχε κάτι διαφορετικό να του δώσει. Ναι στην ειδική γλωσσική διαταραχή υπάρχει διάθεση για επικοινωνία και κοινωνική αλληλεπίδραση και δεν υπάρχουν στερεοτυπιες 

like4

Στον πρώτο παιδικό ήταν απαράδεκτοι

Εικόνα Τέσα

Σας ευχαριστώ και εσάς κυρία Σάντρα για την απάντηση. Να χαίρεστε το μικρούλι σας! Ναι στον πρώτο παιδικό ήταν απαράδεκτοι.... Αυτά που μου λέτε είναι ενθαρρυντικά.   το παν είναι η εξελιξη του παιδιού και όχι η εκάστοτε διάγνωση.... Πράγματι και εγώ τα κάνω όλα αυτά που λέτε με το μικρό. Και όντως εχει ξεκλειδώσει το παιδί και έχει αρχίσει να εξερευνά όλους τους χώρους και να με ρωτά εξωλεκτικα πάντα τι είναι τι. Βέβαια δεν καθεται και τον κυνηγω. Όμως προχθές ήμασταν στην παιδίατρο για εμβόλιο και αναπτυξιακό έλεγχο και ο μικρός δεν ανταπέδωσε ούτε χαμόγελο, ούτε αλληλεπέδρασε μαζι της. 

Νομίζω στο τσακ κρατήθηκε η γυναίκα και δε μίλησε για ΔΑΦ. Ο θυρεοειδής μας ειναι ΟΚ. Σε μας πάντως δε νομίζω να είναι ειδική γλωσσική διαταραχή γιατί έχουμε δυσχέρεια στην κοινωνική αλληλεπίδραση.

Έχω μεγάλη αγωνια για την εξελιξη του γι αυτο άρχισα να αναζητώ πληροφορίες για την πορεία τετοιων περιπτωσεων.Αν και κάθε παιδί είναι διαφορετικό.

Κυρία Michele Pan θα ηθελα να σας στειλω προσωπικό μνμ σχετικά με το κέντρο για να μην αναφερουμε κατι δημόσια... αλλα δεν ξέρω, πως στελνω;  

like2

Στείλτε μου E-mail

Εικόνα Michele Pan

Κυρία , μέσω του Νόηση μπορείτε να μου στείλετε Ε-mail.

like2

Σας έχω στείλει e-mail

Εικόνα Τέσα

Κυρία michele pan σας έχω στειλει μειλ. Μόλις διάβασα και το δικο σας. Πείτε μου αν το λάβατε, μηπως εχω κάνει κάποιο λάθος

like1

Σελίδες

Βρείτε ένα θέμα άμεσα!

Summer Camp από την Πλοήγηση.
Πρόσκληση ένταξης νέων ωφελουμένων / ΑΛΜΑ.
Η νόηση στο διαδίκτυο είναι μία κοινότητα μελών με Βιολόγια με προσωπικές εμπειρίες, που τροφοδοτούν συζητήσεις, και Οδηγούς, μία κοιτίδα γνώσης. Οι Ομάδες εμφανίζουν τα posts ανά τοποθεσία ή θέμα και η Αρχική τα πιο πρόσφατα.
Οδηγίες​ για να γράψετε "Βιολόγιο". Για να δημοσιεύσετε, μπείτε ως μέλος (Login). Μετά, από το μενού Πλοήγηση επιλέξτε Δημοσιεύστε νέο κείμενο. Επιλέξτε είδος ανάρτησης, συμπληρώστε τη φόρμα με κείμενο, πατήστε Ανάρτηση.